NộI Dung

• Các bước
• Câu hỏi và câu trả lời của cộng đồng

Các phần khác

Đối phó với bệnh đa xơ cứng là rất khó khăn. Bạn có thể cảm thấy đơn độc hoặc giống như bạn là người duy nhất sống chung với MS.Mặc dù bạn có thể không biết bất kỳ ai trong khu vực của bạn đang sống chung với MS, nhưng có hàng nghìn người trong cộng đồng MS mà bạn có thể kết nối trực tuyến. Bạn có thể kết nối với những người khác bằng cách tìm các cộng đồng MS trực tuyến, tham gia các nhóm hoặc danh sách gửi thư, bình luận với những người khác trên các diễn đàn và blog, cũng như tìm kiếm mọi người qua mạng xã hội.

Các bước

Phương pháp 1/3: Tìm cộng đồng trực tuyến

1. 

   Tìm kiếm cộng đồng MS trực tuyến. Nhiều trang web đa xơ cứng cung cấp các cách kết nối với những người khác sống chung với MS. Một cách để bắt đầu tìm cách kết nối với cộng đồng MS trực tuyến là tìm kiếm những gì có sẵn trên mạng. Điều này có thể giúp bạn tìm ra cộng đồng nào có thể phù hợp với bạn.
   • Bắt đầu bằng cách truy cập công cụ tìm kiếm và nhập “bệnh đa xơ cứng” hoặc “cộng đồng trực tuyến bệnh đa xơ cứng”. Điều này sẽ hiển thị các trang web có thể hoạt động như điểm khởi đầu cho bạn.

2. 

   
   
   Kiểm tra các cộng đồng trực tuyến có sẵn thông qua các tổ chức MS. Một số tổ chức đa xơ cứng cung cấp các nguồn và cộng đồng trực tuyến nơi những người sống chung với MS có thể kết nối và giao tiếp trong một không gian riêng tư, an toàn. Các tổ chức này cũng giúp bạn tiếp xúc với các chuyên gia MS và bạn bè và những người thân yêu của những người bị MS.
   • Ví dụ: Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia cung cấp MSConnection.org và Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ cung cấp MSAA của Tôi. Cả hai cộng đồng trực tuyến này đều hướng tới những người sống chung với MS.

3. 

   
   
   Tìm nhóm hỗ trợ trực tuyến. Bạn có thể sử dụng internet để kết nối với cộng đồng MS trực tuyến hoặc gặp trực tiếp. Bạn có thể tìm kiếm trực tuyến để tìm các nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn mà bạn có thể tham dự. Ngoài việc kết nối ảo với mọi người, bạn có thể tìm cách kết nối với cộng đồng MS trong khu vực của mình.
   • Nhiều tổ chức MS quốc gia, chẳng hạn như Hiệp hội MS Quốc gia hoặc Hiệp hội MS của Vương quốc Anh, cung cấp các cách tìm kiếm các nhóm hỗ trợ bằng cách sử dụng mã zip của bạn.

Phương pháp 2/3: Kết nối với những người khác

1. 

   
   
   Tham gia vào một nhóm. Bạn có thể kết nối với cộng đồng MS bằng cách tham gia một nhóm trực tuyến. Các nhóm trực tuyến hướng tới những lợi ích cụ thể của những người sống chung với MS. Nhóm kết nối bạn với những người khác đang ở trong hoàn cảnh tương tự như bạn hoặc quan tâm đến những điều tương tự.
   • Ví dụ: bạn có thể kết nối với những người trong độ tuổi của mình, những người vừa được chẩn đoán, những người độc thân hoặc những người chăm sóc khác.

2. 

   Đăng trên các diễn đàn và bảng tin. Một trong những cách tốt nhất để kết nối với cộng đồng MS trực tuyến là tham gia vào các diễn đàn và bảng tin. Những nền tảng này giúp bạn tiếp xúc trực tiếp với những người sống chung với MS, cùng với những người chăm sóc và chuyên gia. Hầu hết các trang web của tổ chức MS đều cung cấp một diễn đàn hoặc bảng tin cho các thành viên hoặc khách truy cập.
   • Hầu hết các diễn đàn có các chủ đề khác nhau mà bạn có thể đăng dưới đây. Điều này giúp bạn tìm thấy các bài đăng mà bạn quan tâm hoặc tìm một nơi để đăng nhận xét hoặc câu hỏi của bạn.
   • Bạn có thể trả lời lại mọi người trên các diễn đàn và bảng tin, điều này cho phép bạn kết nối với những người khác và đưa ra các đề xuất dựa trên kinh nghiệm của riêng bạn.
   • Bạn có thể tạo các bài đăng của riêng mình để chia sẻ kinh nghiệm của mình, đặt câu hỏi hoặc nói về việc sống chung với MS.

3. 

   Theo dõi blog MS. Blog là một cách khác bạn có thể kết nối với những người khác trực tuyến trong cộng đồng MS. Nhiều tổ chức MS có các blog mà bạn có thể theo dõi và tương tác với những người khác trên đó. Bạn có thể muốn tìm các blog cá nhân của những người sống chung với MS. Các blog của những người sống chung với MS đôi khi tập trung nhiều hơn vào các khía cạnh cá nhân của MS hơn là các khía cạnh nghiên cứu hoặc thông tin mà một blog của tổ chức có thể có.
   • Ví dụ: blog cá nhân có thể thảo luận về những khó khăn cụ thể của một người, những thất bại trong cảm xúc, các vấn đề tình dục, khó khăn xã hội và thành tích cá nhân. Thông tin không phải do các chuyên gia y tế quay lại, nhưng những lời khuyên và câu chuyện đến từ những người sống chung với tình trạng bệnh.

4. 

   Chia sẻ một bài đăng trên blog. Nếu bạn muốn chia sẻ câu chuyện của mình về cuộc sống với MS, bạn có thể muốn đóng góp một bài đăng cho blog hoặc bắt đầu cuộc sống của riêng bạn với blog MS. Một số tổ chức tổ chức và blog cá nhân cho phép thành viên đóng góp cho blog của họ. Bạn có thể kết nối với cộng đồng bằng cách đóng góp một bài đăng cho một trong những blog này.
   • Nếu bạn cảm thấy mình có nhiều điều để nói hơn là có thể phù hợp với một bài đăng trên blog, hãy cân nhắc bắt đầu blog của riêng bạn. Đây có thể là nơi bạn chia sẻ những cuộc đấu tranh và thành công, cách điều trị và mẹo quản lý lối sống của bạn. Bạn có thể tương tác với khách truy cập và người bình luận, giúp bạn kết nối với những người có cùng vấn đề.

5. 

   Kết nối qua mạng xã hội. Bạn cũng có thể kết nối với những người khác có MS thông qua mạng xã hội. Bạn có thể tham gia các nhóm Facebook hoặc theo dõi các tổ chức và những người khác bằng MS trên twitter hoặc instagram. Điều này kết nối bạn với những người khác sống chung với MS và cho phép bạn tương tác với họ hàng ngày.
   • Nếu bạn cảm thấy không thoải mái với những người trong cuộc sống thực của bạn biết về MS của bạn hoặc có nhiều quyền truy cập vào cuộc sống riêng tư của bạn, hãy cân nhắc việc tạo các tài khoản mạng xã hội riêng biệt chỉ dành cho bạn bè và liên hệ MS của bạn.

Phương pháp 3/3: Luôn cập nhật thông tin

1. 

   Tham dự hội thảo trên web. Có nhiều cách để tìm hiểu thêm về cách sống chung với MS, thay đổi lối sống và nghiên cứu mới nhất trực tuyến. Bạn có thể thử tham gia hội thảo trên web hoặc tham khảo từ xa. Trong hội thảo trên web, bạn có thể trò chuyện trực tiếp với các chuyên gia và những người khác với MS trong một phiên cung cấp thông tin.
   • Trong hội thảo trên web, bạn có thể đặt câu hỏi cho các chuyên gia và nhận được phản hồi ngay lập tức.

2. 

   Đăng ký danh sách gửi thư. Bạn có thể luôn cập nhật những nghiên cứu và diễn biến mới nhất trong cộng đồng MS bằng cách đăng ký danh sách gửi thư. Hầu hết các tổ chức MS đều có bản tin mà họ gửi hàng tuần hoặc hàng tháng, chi tiết nghiên cứu, các lựa chọn điều trị mới, các nghiên cứu và phát hiện mới, và bất kỳ loại tin tức thích hợp nào khác.
   • Bản tin cũng có thể giúp bạn biết về các sự kiện MS, hoạt động gây quỹ, hoặc các chương trình trong khu vực của bạn hoặc trực tuyến.

3. 

   Đọc và bình luận về các câu chuyện tin tức của MS. Một cách khác để kết nối với cộng đồng trực tuyến là luôn cập nhật thông tin về MS. Bạn có thể làm điều này bằng cách đọc những mẩu tin tức về MS trên báo chí và các trang web của tổ chức MS. Những câu chuyện này sẽ giúp bạn biết những phương pháp điều trị, kỹ thuật quản lý, tổ chức và thông tin mới sắp ra mắt về MS.
   • Bạn cũng có thể bình luận và trả lời các bình luận khác về tin bài. Điều này cho phép bạn tham gia vào một cuộc trò chuyện với những người khác sống chung với MS.

Câu hỏi và câu trả lời của cộng đồng